O meu nome é Catarina, tenho 25 anos e sou viajante, destemida, desportista, incansável, jurista e curiosa. Além disso, também tenho Esclerose Múltipla.
Há quase um ano, comecei um email assim. A ideia era apresentar-me do zero, atirar a Catarina olhos adentro do meu destinatário e fazer finca-pé. Cheguei ao “curiosa”, parei, pontuei, e não pude acabar de outra forma: Além disso, também tenho Esclerose Múltipla.
Também agora me devo apresentar.
Fui diagnosticada em Outubro de 2010 e, embora os primeiros meses tenham sido marcados por um optimismo-todo-poderoso, eventualmente o tapete escorregou-me dos pés, e permiti-me perceber a dimensão do que tinha descoberto, e um medo tremendo que nunca tinha sentido. Além disso, também ter esclerose múltipla passou a fazer parte da minha identidade e fez eco em todos meus pensamentos e gestos.
Mas continuei a querer ser todas aquelas coisas – tenho Esclerose Múltipla, mas não a tenho todos os dias porque sou muito atarefada e tenho que fazer outras coisas também. Tenho que ser outras coisas também. Incansável, por exemplo.
Incansavelmente segui, e com aquele verso em mente, fui-me adaptando às pequenas e grandes coisas a que esta doença obriga, para poder continuar a viver, com EM, como EU. Porque além de ter esclerose múltipla, tenho outras coisas também.
O meu nome é Catarina. Tenho 26 anos, e além de querer ser incansável, sou viajante e sou mochileira e sou amante dos continentes e dos dialectos. Vivi um ano em Buenos Aires, sou profundamente apaixonada pela América Latina, suas montanhas, selvas, rios e trilhos subi e desci tantas vezes quantas pude, e de mochila às costas, atravessei o deserto marroquino, e cruzei o Cambodja e o Viet’nam em bar-carcaças de madeira, e continuo a ter a mochila e a cabeça cheia de curiosidades. Danço com o coração nas pontas dos pés e rio espalhafatosamente, como vivo. Jogo à bola, sem jeito nenhum, mas pronta para comer relva e esfolar os joelhos – os quais tenho cicatrizados de quedas e subidas às árvores. Tenho feitio. Tenho manias. Tenho amor por velharias e porcarias. A minha voz é rouca e tão desafinada quanto atrapalhados os meus gestos. E parto copos. E tropeço no chão.
Não perdi o medo. Mas vivo com EM sem deixar de viver, e tenho logrado, com o meu tempo, continuar a ser viajante, destemida, desportista, incansável, jurista e curiosa.
Com Esclerose Múltipla, e sem dramas.
A Sociedade Portuguesa de Esclerose Múltipla (SPEM) desafiou-me a criar este espaço, que virou blog, manifestando a vontade de fazer erguer uma voz com EM que pudesse também dar a cara e as suas histórias.
Aqui surge este espaço e, assim, a minha voz. Sem quaisquer pretensões a soar mais forte ou mais capaz – que os meus dias também têm seus ânimos e os meus ânimos também têm suas manias.
Mas sou outras coisas também, somos outras coisas também.
Inauguro, assim, com o impulso e amadrinhada pela SPEM, esta porta, esperando que ela possa antes ser uma animada mesa em cima da qual se entornem discussões, novidades, perguntas, respostas, conversas, histórias e viagens – em redor da vida com EM e outras coisas também.
27 comentários:
Esqueceste-te de mencionar que és linda por dentro e por fora! Que bom poder seguir-te assim... ainda que longe, tão perto!
Beijinhos minha querida,
Rafaela
É a minha Filha e outras coisas também.
Muito muito bom Cat Limão. Continua que tens aqui um seguidor! Muitas muitas saudades.
As tuas palavras têm sempre muita força, mas agora, para além da força, têm um palco, um holofote e um megafone.
Parabéns!
Tenho a certeza que vais inspirar muitos, quer tenham EM ou não! A mim já me inspiras há uns anos.
Beijo,
Xinha
Como percebo perfeitamente tudo o que escreves. É exactamente assim que tento pensar, embora seja impossível ou pareça ser impossível perder o medo. Nós temos EM mas também temos muito mais coisas. Um beijinho
Não tenho EM, mas sei bem o que é estar limitada. Admiração é o que me ocorre de momento.
:)
olá, sou a catarina, tenho 30 anos, sou divertida, tolinha e festivaleira:) e tenho uma companheira: a esclerose
Espero que este blog te corra bem e com ele consigas ajuda para tirares algumas duvidas a algumas pessoas, e tu mesmo tires algumas duvidas que tenhas, por isso desejos boa sorte
Quando leio os comentários de colegas de doença, sinto uma grande frustação por não ter o mesmo espírito positivo. (será que escrevem aquilo que sentem)? Pois no meu caso não posso passar ao lado, tenho muitas limitações físicas e psicológicas, e não me venham dizer que se aceita a doença de braços abertos. Para todos muito boa sorte e continuem assim sempre confiantes.
Estive a tarde toda a pensar o que escrever aqui,
- Dar os parabéns á Catarina - Sim
- Dizer-lhe que adorei a analogia das bossas, porque há dias em que me sinto o verdadeiro "areias" - Sim
- Dizer-lhe que continue com o blog - Sim
Mas agora ao ler este último comentário, fiquei a pensar, será que escrevemos aquilo que na realidade sentimos?
Claro que SIM, não é fácil para ninguém, detesto quando me dizem que há bem pior, pois há, mas não é isso que me move nem me faz sentir melhor.
A doença não se aceita de braços abertos, de braços abertos estamos para todo o resto, tudo aquilo que a vida nos tiver para oferecer e a que possamos dizer obrigada.
Sílvia
Meus queridos todos, obrigada do fundo do coração pelos comentários e pelo pontapé-pra-frente!
António Botica, sem dúvida que tenho mais dúvidas do que as posso responder, e este blog não é nem deve ser tanto a minha voz quanto a voz da conversa que venha a surgir... É sempre bom saber que existem por aí Catarinas Festivaleiras=)!
Quanto a braços abertos... a Sílvia tirou-me as palavras das mãos (obrigada do fundo do coração), antes sequer de as pensar. Também acho que não se aceita a doença de braços abertos. É como uma rifa que nos calhou, sem prémio nem sorte - e é uma valente m****. Mas deixar cair tudo o resto, por arrasto? Já basta o que basta - as quotidianas picadas e as cadeiras de rodas. Com isto já temos de viver.
Com o resto, tem de ser - tem de ser! - pé de guerra, ipiranga e peito feito, em sinal de "eu chego para ti".
Eu também tenho dias de humor rasteiríssimo, e nesses dias talvez não sinta o que escrevi. Mas continua a ser aquilo em que, mesmo quando não acredito muito, quero crer.
De braços abertos aceitamos a vida, é claro que temos momentos menos bons, mas eu estou do lado da Catarina não vou deixar que a E.M. me tire a alegria e vontade de viver. Fui diagnosticado em Outubro de 1999 e tomo rebif desde Outubro de 2005 ano e mês em que nasceu meu filho,foi difícil aceitar as injeçoes. A vida é como uma rosa linda, perfumada e perfeita, mas não podemos esquecer os espinhos.Força para todos e vamos lutar contra ela. Obrigado Catarina
olá eu sou a liliana,a minha mãe sofre desde os 31 e tem agora 52!tem imensas limitações ...temos de a levantar vestir dar de comer enfim desde os meus onze anos k tenho vivido a doença dela...agora eu com 31 depois de 2 gravidezes seguidas tive uma nevrite optica e deixei de ver de um olho fui ao hospital pensava eu k teria uma conjutivite qualquer .quando uma medica neurologista me pergunta....tens alguem na familia com em?eu respondi sim a minha mãe ,mas não é erditario!!!pois não mas vais ficar internada para fazer cortisona e exames escusado será dizer k a nivel cerebral estava já cheia de lesões e na medula tenho 2 na cervica dai a falta de força nas mãos!!!não estava nada preparada para isto com 3 meninos e sem a ajuda de ninguem é complicado!!!e depois os pensamentos como eu não achava normal o cançaso extremo e não aguentar as fezes mas diziam-me sempre es muito nervosa e isso é daí ,tretas .por vezes vou um bocado a baixo mas penso k é por ver a minha mãe assim !sou muito alegre e divertida mas há dias k a em não me deixa e ai choro e choro por pensar km irá cuidar dos meus meninos quando eu não puder ,eu k sempre cuidei da minha mãe e irmão...bjs catarina e obrigada mas a vida por vezes não é justa e eu sei k há sempre km esteja pior,,,
Olá Catarina!
O meu nome é Francisco e já tive o prazer de te conhecer. Eu não tenho EM, mas (acho que) sei o que é a doença pois convivo com ela diariamente. Felizmente, a experiência que tenho tido com a EM tem sido, até agora, positiva. A pessoa em causa já foi diagnosticada há mais de 40anos! E vive bem. Por isso te queria deixar os parabéns pela iniciativa, um beijinho e uma mensagem de esperança no futuro. O futuro só a Deus pertence. Tenho a certeza que todos aqueles que gostam de ti te estão a apoiar da maneira que acham ser a melhor. No que me diz respeito, podes contar com mais uma pessoa a torcer e rezar por ti! =)
Bjos!
Boa tarde o meu nome é Sandra tenho EM desde 2002 juntamente com as minhas 2 irmas gemeas (somos 3 gemeas) e a minha mãe,na minha familia conheço praticamente todos os sintomas da EM pois somos 4.
Ja fizemos varios exames onde fomos seguidas por medicos de Espanha, Italia, Brasil, Canada, o resultado dos exames passado 4 longos meses e com muita ansiadade,no mundo nao existe caso de EM igual,resposta do medico voltamos á estaca 0 pois nao sabemos se o tratamento q estao a fazer é bom ou nao desejo a todos tudo do melhor.
Meu querido ingrediente de caipirinha, és também uma grande escritora!
Olá a Todos,
Gostaria de começar por dar os parabéns à SPEM por ter convencido a Catarina a escrever este Blog.
Catarina, identifiquei-me com tudo o que escreveste e admiro a tua coragem por colocares em palavras o que todos passamos.
A todos os outros fica o meu carinho e gostaria de vos abraçar, por isso agradeço que recebam este xi-coração.
Tenho 40 anos e desde 2004 que vivo com a EM.
Tinha 32 anos e foi o ruir de um futuro.
Senti que alguém me tinha tirado o tapete e que estava a cair num buraco sem fim.
Como os casos que conhecemos só nos dão exemplos de incapacidades extremas, pensei que era esse o meu fim.
Resolvi ler tudo que consegui sobre a EM e teimosa como sou decidi que seria mais forte que ela.
É uma batalha diária que começa quando acordo e faço o "check-list" ao meu corpo a começar pelos pés e acabar na cabeça...
Há alguma dormência? Há alguma zona que pareça mais quente ou com sensação de queimadura? Vejo bem ou está algo desfocado?
Ultimamente tenho de abrir os olhos para contunuar o "check-list", pois conscientemente posso sentir que há algo de errado, por exemplo as mão "encortiçadas", mas visualmente estão óptimas.
É viver com o cansaço diário, com o medo que ai vem outro surto e lá vem o "chutar" para a veia.
Mas como a Catarina decidi viver, já conheci locais tão diferentes como as Maldivas, a Tailândia, a Tunísia ou Cabo Verde.
Tenho um trabalho de muita responsabilidade que consegui já na companhia da "nossa amiga". E sim, a empresa sabe dela.
Penso que casos como o meu que está "dominado" (4 surtos em 8 anos) e sem grandes sequelas devem ser notícia, para que as pessoas que recebem este presente envenenado saibam que o fim pode não ser sempre o pior.
Há vida com EM!
Paula Vicente
Catarina apenas tenho um grande comentário a fazer: És um encanto de pessoa, continua, segue em frente!!!!!
Não te cheguei a responder Liliana... Confesso que não soube o que dizer. Bem sei que há sempre casos piores. A verdade é que eu própria não sei qual será o meu - num ano e meio, pouco se pode perceber relativamente à evolução da EM. Mas tenho a certeza que vou querer ter o teu "sou alegre e divertida" na maior parte dos meus dias, para poder fazer as minhas outras coisas; sejam elas viagens, filhos, caminhadas ou só tranquilidade.
Obrigada por teres escrito, acho foi preciso teres coragem para deixar a tua história aqui - não deixes de o fazer! É bom perceber que é melhor viver isto com a melhor disposição que se puder, mas também é mesmo importante perceber que este "isto" não é pêra nada doce e pode não ser nada leve na maior parte dos dias. Beijinhos
Doce Catarina,
Lembrei-me deste poema de Júlio Dinis, que demonstra bem,
Porque não te amo (EM)
Amo as noites de luar
amo a lua, o sol, o céu
amo as estrelas e o mar
Mas não amo o rosto teu
Amo das aves o canto,
dos bosques o sussurrar
na voz da brisa acho encanto
Mas não amo o teu cantar
Amo a cor da branca rosa
entre as flores bela flor,
da violeta a cor mimosa,
Mas não amo a tua cor
Amo o brilho das estrelas
que fulguram lá nos céus
o da lua em noites belas,
Mas não o dos olhos teus
Amo toda a natureza
tudo nela me sorri
em tudo encontro beleza
Mas não sinto amor por ti.
Beijinhos
Sílvia
Tens razão, nós temos EM, mas também temos outras coisas também.
Nesta altura da minha vida, o que me faz ter força para continuar e não desistir é a minha filha de 2 anos que tanto amo. Ela precisa de mim!!!!!!!! Obrigado por este blog, pela partilha de sentimentos, é disto que precisamos, de nos apoiarmos uns aos outros.
A maioria das pesooas não tem noção do que é a EM, dos momentos que passamos, dos tratamentos, etc...
Havia tanta coisa para eu desabafar...Transmitir o que me vai aqui na alma...
Obrigado Catarina!!!!
Força Catarina!!!!!!!!!!!!1
Este texto és tão tu... e nos dias bons e nos dias maus os "bravos" continuam sempre por perto.
Beijo apertado daqueles dos nossos
Com os melhores cumprimentos,
Iristambul
Olá Catarina, queria deixar os meus parabens pelo teu blog e acima de tudo pela maneira como encaras a EM.
Tenho 23 anos e tenho EM desde 2008 e faço por continuar a ser o mesmo que era antes desse dia - irremediavelmente optimista.
Cá estarei para acompanhar os desabafos, duvidas e novidades que nos tragas através do teu blog.
Conheço bem essa sensação primária, e tentar aceitar e finalmente, chegar ao ponto onde já pensas que faz parte de ti e consegues mesmo aceitar... pois eu também tenho essa doença. Sinto-me presa muitas vezes, com a sensação de ser diferente, de não poder aproveitar muitas coisas...
Mas esta doença fez-me perceber: chega. Chega de extremos, chega de estar tão nervosa, chega de desperdiçar cabeça, tempo e latim com coisas e, principalmente pessoas que não merecem.
Espero que estejas bem, porque eu sei que não é/foi fácil aceitar. Pior que isso, eu sei o que é deitares-te a chorar e tentar fazer menos barulho possível para ninguém perceber...
Força * <3
Olá Catarina e olá a todos os que por aqui passam. Não sei se este blog ainda se encontra ativo... mas eu tambem tenho EM, desde há 4 meses.
Estou medicada com Copaxone (injeção diária), tento manter a minha vida tão normal quanto antes do diagnostico, mas não posso negar que todas as horas do dia têm algum momento em que dou por mim a pensar nesta situação nova... ainda é tudo muito recente, daí que estou a tentar entrar neste "mundo", um bocadinho de cada vez.
Um beijo,
Ana
Olá Catarina,
Tenho 33 anos e fui diagnosticada com esclerose múltipla a 14 de Outubro de 2013.
Admiro a tua atitude positiva e sinto exactamente o mesmo que tu, que temos que lidar com a doença, mas que não nos podemos deixar levar por ela.
Pensar positivo e arranjar forças onde às vezes ela não existe, sempre foi o meu lema. De facto não é fácil, sobretudo se a doença aparece na pior das alturas,quando estamos mais fragilizados. Mesmo assim, prefiro viver com a doença e não, para a doença.
Muita força para ti e bjinho grande!
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